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        調查“星星的孩子”入學難題:遭勸退的孤獨癥孩子辦入學了

        “我們回家吧!”小立扯了一下父親的衣襟,小聲說。父親轉身看了看兒子,停止了同老師的爭論。父子二人拖著行李,朝校門的方向走去。在來往人群中,兩人的背影顯得格外孤獨。

        這是近日發生在廣東省機械技師學院江高校區的一幕。小立因被發現患有孤獨癥,在報到時遭校方勸退。除了他,還有一名孤獨癥新生也被勸退。

        孤獨癥又稱自閉癥,是一種先天性神經發育障礙,主要表現為社交溝通障礙、重復刻板行為等,患兒群體被稱為“星星的孩子”。2024年發布的《中國孤獨癥教育康復行業發展狀況報告》保守估計,全國14歲以下孤獨癥兒童約200萬人,且每年新增約16萬人。

        孤獨癥孩子能否正常入學?這些孩子的受教育權該如何保障?多名受訪專家對《法治日報》記者說,大多數輕中度孤獨癥患者通過行為干預,可以接受普通教育,但要讓這部分群體的受教育權得到切實保障,既需強化制度的可操作性,也要破除社會偏見。

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        “勸退”背后的入學難

        今秋開學季,一則“自閉癥學生報到當天被勸退”的消息迅速登上熱搜,小立是當事學生之一。9月14日,記者了解到,經廣東省殘聯組織專家評估,兩名遭“勸退”的學生均符合入學條件,涉事學校已為他們辦理入學手續。

        “學習與生活能力肯定沒問題,我兒子是通過考核被錄取的,并且從小學開始生活就能自理,至今也沒有過傷人等危險行為。”小立的父親李宇告訴記者,小立是輕度孤獨癥,在公立小學完成學業,初中上的是特殊學校,高中就讀于某職業中學特教班。

        “沒想到今年開學報到時出了問題。”李宇說,填表時,小立書寫動作慢,引起一名老師注意,李宇便說了小立的特殊情況,希望老師寬容。老師聽后很驚訝,稱該校不招收孤獨癥學生,隨后將情況反映給學院負責人,學院決定勸退小立。

        “很多人看到的是這名學生被拒絕一次的遭遇,我看到的卻是背后多次被‘拒絕’的經歷。”廣州媒體人華岑告訴記者,其子小謙也是一名輕度孤獨癥患者,在求學過程中有過多次碰壁經歷。

        華岑至今還記得,為了給小謙求得一個學位,他甚至動了“下跪哀求”的念頭。據他回憶,小謙6歲時語言交流能力還很差,因此推遲到7歲上小學。求學期間,他帶著孩子先后去4所小學面試,其中3所拒絕了小謙。在第四所小學,華岑主動向主持面試的校長講述了小謙求學的艱難,希望給孩子一個機會,那位和藹的女校長答應了,這令他至今心懷感激。小謙進初中時,之前求學的艱難經歷再次上演,后在華岑所在單位的幫助下,小謙才獲得一個初中入學名額。

        有多少孤獨癥孩子遭遇上學難?2024年3月,廣州特殊教育機構“大米和小米”完成了一項近2000名5歲至15歲孤獨癥孩子的特殊需要家庭參與的問卷調研,參加調研的家庭中,有近20%選擇孩子目前沒有在上學,其中27%曾經上過,但被學校勸退。

        上特殊學校也不容易。記者了解到,即便像廣州這樣的一線城市,公立特殊教育資源也處于緊缺狀態。例如,廣州市公立孤獨癥特殊教育學校康納學校,只接收本市戶籍學生,因招生名額少,該校曾連年出現上百名學生競爭16個學位的情況。最終,許多孩子選擇了教育質量參差不齊的民辦特教機構。

        記者還注意到,廣州市殘聯公布的一項數據顯示,2019年,在廣州的16歲至45歲心智障礙人士中,高中及以上學歷者為41%。這也意味著,該年齡段的近六成心智障礙人士止步于義務教育或學前教育階段。

        入學后仍困難重重

        “太難了!”憶及陪伴小謙求學的漫長歲月,華岑用這樣3個字表達了內心感受。

        孤獨癥孩子大多難以跟上正常教學進度,為此,華岑化身為小謙的“影子老師”,利用業余時間將各科老師上過的課程再給孩子重講一遍。對于自己無法勝任的科目,他便花錢請家教。因為這份堅持,小謙在小學的成績保持中等水平,初中成績處于中等偏下水平。中考后,小謙沒能考上普高,便進了職高。盡管對孩子將來上大學不抱希望,但華岑還是買來普高教材,利用業余時間輔導小謙,并指導他上網課自學。最終,小謙通過高考考取了廣東一所高職院校,并于今年6月畢業。

        記者在采訪中發現,像小立和小謙這樣能夠接受高中以上教育的孤獨癥孩子,少之又少,背后的代價則是孩子及其家長的生活質量嚴重下降:家長將幾乎全部業余精力用于陪同孩子參加康復訓練、社會交往、課程輔導等,孩子則跟隨著家長東奔西走。

        不僅如此,在整個求學階段,他們還可能遭受不同程度的歧視甚至霸凌。

        華岑說,他并沒有主動公開小謙患孤獨癥的情況,目前只有少數親友和老師知道。盡管如此,小謙的行為表現還是讓老師和同學發現了異常。

        華岑說,頻繁被老師約談已算不得什么,主要是孩子在學校被欺負令他痛心不已。讀小學時,有同學罵小謙是“傻子、白癡”;初中時,一名年齡與個頭都比小謙小的同學經常打罵小謙,還威脅他不許“告狀”;高中時,小謙經常被一名同學指使為其干這干那……

        “孤獨癥青少年在校園內時或面臨霸凌問題,如身體、言語和社交排斥等形式的霸凌。原因可能包括同伴的誤解和缺乏同情心,以及學校環境對孤獨癥學生的支持不足。”廣東省社工與志愿者合作促進會副會長徐麗華說。

        “大米和小米”平臺的前述調查顯示,5歲至15歲已經上學的孤獨癥孩子中,有80%收到過投訴。因為投訴,很多孩子在學校過得很艱難,有家長不得不考慮把有能力上學的孩子送去特殊學校。

        居住在廣州市海珠區的廖曉娜就有過一段不堪回首的陪讀經歷。其孤獨癥兒子小東8歲才上小學一年級,第一學期,小東就因推搡同學、擾亂課堂秩序等行為被17名家長聯名要求退學。廖曉娜與校方及眾家長反復溝通,甚至寫下保證書,才獲準以“特教陪讀”的方式,讓小東重返校園。

        以制度和觀念破局

        在中山大學附屬第三醫院兒童發育行為中心學科帶頭人鄒小兵看來,大部分輕中度孤獨癥患者可以通過適當干預,像其他普通發育孩子一樣,接受普通教育,進行正常生活、學習和游戲。

        廣州市特殊教育專家指導委員會委員戴榕也認為,不能一概認為所有心智障礙的學生都會對教學秩序造成干擾或不具備獨立學習和生活的能力。她以“勸退”事件中的小立為例,這類孩子在孤獨癥群體中屬于少數可以考取高職且智力水平和行為認知能力相對“拔尖”的輕度心智障礙人士,具備隨班就讀能力。

        法治廣東研究中心主任宋儒亮說,盡管我國殘疾人保障法、《殘疾人教育條例》對殘疾人平等受教育權都給予了法治保障,但要讓這個群體的受教育權有效落實,還需要配套制度,細化規則,并強化可操作性。

        “一方面,應當為特殊青少年建立融合教育體系,為有意愿也有能力隨班就讀的孤獨癥學生提供有力的制度支撐,通過融合教育培養他們融入社會的能力;另一方面,增加普惠性特殊教育的學位供給,為無法就讀普通學校的孤獨癥學生兜底。”宋儒亮說,只有配套措施到位,才能讓孤獨癥群體的法定受教育權真正落地。

        消除歧視、扭轉社會偏見,也是保障孤獨癥群體受教育權的重要一環。徐麗華建議,應加強孤獨癥科普宣傳,讓學校提高對孤獨癥的認識,同時建立有效的報告和干預機制,鼓勵學生支持關心孤獨癥同學。

        “孤獨癥人士從兒童期起,就需要長期、持續的家庭、學校和社會的全方位支持,逐步建立起完善的貫穿家庭、學校、社區和終身社會保障體系。”全國政協委員龍墨說。在去年全國兩會上,她曾提案建議,加強特殊教育相關法律法規及政策的建設,細化相關規定,完善孤獨癥兒童教育體系。

        (文中受訪的孤獨癥孩子及家長均為化名)

        責任編輯:呂靖雯

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