有這么一群孩子，他們沒有失聰，卻對聲響充耳不聞；他們沒有失明，卻對周圍的人與物視而不見；他們被稱為“星星的孩子”。4月2日是第14個世界自閉癥日，是屬于“星娃”的日子。
觀海新聞記者調(diào)研采訪發(fā)現(xiàn)，與前些年相比，社會對“星星的孩子”了解更加深入，包容度有所提升，但是這些孩子的成長之路、融入社會之路依然困難重重。
就診年齡變小，2-3歲占多數(shù)
據(jù)《中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告3》顯示，自閉癥發(fā)病率逐年上升，報告援引美國最新統(tǒng)計，全世界自閉癥兒童發(fā)病率已由2009年的1/88，上升至現(xiàn)在的1/45，中國自閉癥發(fā)病率達1%。
晨星學校的孩子們在進行課間游戲。
近年來，人們也發(fā)現(xiàn)身邊的自閉癥患者數(shù)量變多了。青島婦兒醫(yī)院心理科主任匡桂芳說：“主要原因是人們對自閉癥譜系障礙的認知程度、警覺意識和診斷水平得到快速提升，此外也有診斷標準改變等因素影響，以前有許多輕型的自閉癥患者被誤診為多動癥、智力障礙等。當然，由于自閉癥的病因復雜，是基因變異和環(huán)境因素共同作用所致，也可能導致自閉癥患病率確實有增加趨勢，這需要全球科學家繼續(xù)深入研究。”
青島暫時沒有自閉癥患兒發(fā)病率的相關(guān)統(tǒng)計，但不可否認的是，與5-10年前比，青島本地到相關(guān)門診就診的孩子年齡變小了，2-3歲占了絕大多數(shù)，很多前來就診的孩子甚至不到2歲。這與社會宣傳、家長意識的提升密不可分，這也是全社會關(guān)注這一群體的重要意義。早期識別、診斷、干預在很大程度上能改變自閉癥孩子的未來。
“及早治療、康復教育，是‘星娃’家庭的共同選擇。然而康復學位依然短缺，以琳外地生源占80%，從報名到入校需要排隊2年半。我們也想過擴建，但擴建既取決于資金，也取決于師資是否充足。” 青島以琳康教展能中心研究部總監(jiān)張春華說，專業(yè)人才緊缺一直都是橫亙在兒童康復機構(gòu)面前的一個“集體性煩惱”。以以琳為例，如何讓新招聘來的教師安心留下是個難題，因為半數(shù)新老師在實習期結(jié)束后就離開了。
多項“率先”，青島自閉癥康復教育走在全國前列
記者了解到，青島自閉癥康復教育走在全國前列，諸多舉措堪稱“率先”：率先成立自閉癥專門學校；率先成立教育集團。青島已建立起盲聾培智自閉癥教育體系。此外，青島的自閉癥兒童的生均經(jīng)費為普通孩子的12倍，遠高于全國平均水平。
晨星學校的孩子們在上課。
2017年，全國北方地區(qū)首所公辦自閉癥兒童專門教育和康復學?！鄭u晨星實驗學校成立。去年，青島市晨星教育集團正式揭牌成立，這是全國首家以孤獨癥兒童為教育對象的教育集團。集團成員在孤獨癥師資聯(lián)合培養(yǎng)、教育教研、課題研究、課程資源集成與共享等方面進行“牽手”合作，旨在推動孤獨癥教育康復城鄉(xiāng)一體化高質(zhì)量發(fā)展，打造孤獨癥教育的“青島品牌”。
青島還有目前全國規(guī)模最大、綜合專業(yè)能力最強的自閉癥兒童康復訓練教育和研究機構(gòu)——青島以琳康教展能中心。十余年來，先后有自閉癥兒童1.2萬人次在以琳接受康復訓練，為來自全國各地的自閉癥家庭重燃生活希望。
近年來，隨著人們對自閉癥認識的提升，社會對自閉癥兒童的接納程度也逐漸增高。張春華告訴記者：“周邊社區(qū)居民、商家看到我們學校的孩子都很友好，一些人總是積極地跟孩子們打招呼，并且經(jīng)常跟我們反饋孩子可喜的變化，比如哪個孩子之前不愛打招呼，現(xiàn)在已經(jīng)可以主動叫‘阿姨’了?！?/p>
隨班就讀難，高質(zhì)量的融合教育“任重道遠”
對于輕型自閉癥孩子來說，“隨班就讀”是他們?nèi)谌肷鐣淖罴淹緩?。但是，現(xiàn)實中困難重重。
“壓力太大了！”韓女士始終記得，她陪伴自閉癥兒子小暖在普通學校隨班就讀的日子。課堂上，其他孩子在認真聽課，積極回答問題時，小暖總是神游天外，抑或是低頭在本子上畫畫。韓女士不能出聲，只能在一旁看著，不時地把想要逃離課桌的小暖拉回來。即便如此，幾個月后，因和其他同學及家長產(chǎn)生的矛盾無法調(diào)和，小暖還是退學了。
晨星學校的孩子跟老師在一起。
現(xiàn)實中，小暖的遭遇并非孤例。由于對特殊孩子入學能力的系統(tǒng)性評估以及入學后專業(yè)資源支持的不足，使得一部分的“隨班就讀”僅停留在“隨班就坐”或“隨班混讀”的層面。一組數(shù)據(jù)顯示，80% 以上的普通學校的教師認為應該把特殊兒童安置在特殊教育學校或康復機構(gòu)。目前來說，多數(shù)就職于普通學校的教師都沒有受過相關(guān)的培訓，面臨這類特殊學生束手無策。而且，普通學生家長的態(tài)度也是一種阻礙。很多家長擔心與特殊學生同處一班，會影響自己孩子的學業(yè)及安全，因而對隨班就讀的自閉癥孩子有抵觸情緒。
“是否選擇隨班就讀，還是需要看孩子自身功能水平的高低和病情的嚴重程度。”匡桂芳說，如果孩子病情偏輕，功能水平較高，可以隨班就讀與正常孩子一起成長，他將來融入社會的幾率也隨之增大。如果孩子本身病情嚴重，功能水平較低，隨班就讀就很困難，因為他與普通孩子的差距太大了，難以跟上正常教學的進度，此時應去特殊學校接受針對性的干預和教育，他需要的成長規(guī)劃和正常孩子是不一樣的，他的人生目標是能夠自食其力?！八裕议L應該在自閉癥孩子入學前進行專業(yè)評估，分析孩子隨班就讀的利弊，不可盲目就讀普通學校。”
越長大越孤單，成年后的“星娃”何去何從
“孩子是無辜的，如果社會能給這些孩子更多包容，可以減輕這些家庭的負擔和社會的困擾，甚至一些高功能的自閉癥孩子未來還有可能在他擅長的領(lǐng)域作出卓越貢獻。其他正常孩子也可以習得理解、包容、熱心等優(yōu)良品質(zhì)，從而獲得成長的機會。”匡桂芳說，自閉癥兒童的順利隨班就讀離不開教師的幫助，只有教師態(tài)度轉(zhuǎn)變輔以相關(guān)知識的提升才能幫助自閉癥兒童順利開展在學校的學習和生活。此外，普通學校應該配備特殊教育老師，給予隨班就讀的孩子專業(yè)的引導。
晨星學校的孩子在運動。
晨星學校校長鄭芳認為，融合教育是未來的主流趨勢，師范院校應為每個學生開設特殊教育專業(yè)課，普通學校也需要給隨班就讀學生的任課教師提供專業(yè)學習的機會，普及特教知識和策略，讓教師有愛也有方法?？上驳氖乔鄭u已在做嘗試，已有部分普通學校、幼兒園開始招聘特教老師。
對于自閉癥孩子的父母來說，當他們逐漸老去，孩子未來的生活是他們最為焦灼的事。孩子成年后，他們的出路又在哪里？有數(shù)據(jù)顯示，中國成年自閉癥人士的就業(yè)率不到10%。目前，輕度自閉癥青年的就業(yè)依然存在許多困難。青島夢園兒童啟智中心負責人萬玲說，中心共有千余孩子，成年后可以進入輔助性就業(yè)機構(gòu)的人并不多。自己創(chuàng)建的夢園殘疾人輔助就業(yè)中心共有50余個員工，僅十余個是自閉癥患者。
社會需要各種各樣的人才，自閉癥患者也有擅長的領(lǐng)域。張春華說：“社會提供的工作機會比較少，主要來源于對自閉癥患者的認知不足，他們不清楚這些孩子的能力。建議企業(yè)可以經(jīng)常來中心參觀，了解孩子們的能力，思考自己企業(yè)的哪些崗位是他們可以勝任的。另外，也建議職業(yè)教育更多地向殘疾孩子傾斜?！保ㄇ鄭u日報/觀海新聞記者 郭菁荔/文 韓星/圖）
責任編輯：程雪涵
