干燥綜合征，絕不僅僅是“干燥”這么簡單。如今，83歲高齡的趙女士是海慈醫(yī)療集團(tuán)風(fēng)濕免疫科接診的首批干燥綜合征患者，16年堅(jiān)持不懈的中西醫(yī)治療，幫助她和“不死癌癥”干燥綜合征打了個(gè)“平手”，讓正常生活沒有受到疾病的拖累。近年來，海慈醫(yī)療集團(tuán)副總院長朱維平帶領(lǐng)風(fēng)濕免疫科團(tuán)隊(duì)持續(xù)深耕干燥綜合征領(lǐng)域，在干燥綜合征的治療、教學(xué)和科研等方面不斷探索，以期幫助更多像趙女士一樣的患者走出疾病的泥淖。
跨越千里揪出干燥綜合征
“在我們當(dāng)?shù)蒯t(yī)院一直按照風(fēng)濕病在治療，來到海慈醫(yī)院才確診為干燥綜合征。”在海慈醫(yī)療集團(tuán)風(fēng)濕免疫科病房，記者見到了從江西慕名來青島求醫(yī)的52歲周女士，經(jīng)過10天的治療，癥狀已有了明顯的好轉(zhuǎn)?！皬娜ツ昴昴╅_始，我眼干、口干，慢慢關(guān)節(jié)痛得走不了路，以為是風(fēng)濕病，但治療不見好轉(zhuǎn)?！敝芘康膬鹤釉谇鄭u工作，在他的積極推動(dòng)下，周女士在丈夫的陪伴下來，跨越一千多公里來到海慈醫(yī)療集團(tuán)風(fēng)濕免疫科就診，才得知患上了干燥綜合征。如果不積極治療進(jìn)行干預(yù)，該疾病可能會(huì)導(dǎo)致患者出現(xiàn)系統(tǒng)性損傷，甚至有損重要內(nèi)臟器官。幸運(yùn)的是，周女士在風(fēng)濕免疫科的積極治療下，關(guān)節(jié)痛等癥狀有了明顯緩解，后續(xù)出院還要做好長期服藥等慢病管理工作。
朱維平教授團(tuán)隊(duì)查房
近年來，干燥綜合征的患病率逐年增高。據(jù)海慈醫(yī)療集團(tuán)風(fēng)濕免疫科主任張茂全介紹，干燥綜合征是一種以淋巴細(xì)胞增殖及進(jìn)行性外分泌腺體損傷為特征的慢性炎癥性自身免疫病，該病以唾液腺和淚腺功能受損為主，很多患者的早期癥狀不明顯，如只有眼干口干，容易被忽略；有的病人多個(gè)部位出現(xiàn)癥狀，除了眼干口干，還出現(xiàn)牙齒變黑、潰爛甚至脫落等。若干燥綜合征遷延不愈，患者眼干口燥，視物模糊不清，進(jìn)食味同嚼蠟、難以下咽，晚期更是全身多臟器受累。
攜手16年創(chuàng)造多個(gè)“沒想到”
治療干燥綜合征沒有特效藥物，這是目前臨床治療中面對的最大問題。然而，朱維平教授團(tuán)隊(duì)攻克干燥綜合征的腳步從未止步。更為可喜的是，接受治療的患者中年齡最大的已83歲，16年間朱維平教授團(tuán)隊(duì)和患者并肩攜手、從未放棄?！白顕?yán)重的時(shí)候，我除了會(huì)說話全身都不會(huì)動(dòng)了，只能停下工作去治療。2006年我來到了海慈的風(fēng)濕免疫科就診，希望能擺脫激素治療，找到其他辦法控制病情?！壁w女士告訴記者，在朱維平教授團(tuán)隊(duì)的幫助下，通過西藥和中醫(yī)藥治療，病情得到了控制，“讓我自己都沒想到，我竟然能繼續(xù)工作，并且干到了退休，現(xiàn)在已經(jīng)83歲了。”目前，趙女士的各項(xiàng)免疫指標(biāo)穩(wěn)定，處于病情相對穩(wěn)定的階段，雖然仍然存在口干、眼干，但干燥綜合征并沒有影響她正常的生活。
團(tuán)隊(duì)合影
趙女士就診的16年，也正是海慈醫(yī)療集團(tuán)風(fēng)濕免疫科在干燥綜合征專病研究領(lǐng)域飛速發(fā)展的關(guān)鍵期：在干燥綜合征專病研究上，建立干燥綜合征院內(nèi)MDT。為患者提供定制化的治療方案；提出“燥痹從伏邪論治”創(chuàng)新性學(xué)術(shù)觀點(diǎn)；運(yùn)用中藥、針灸、放血、西藥等多種治療手段，建立了干燥綜合征慢病管理群，患者群覆蓋整個(gè)半島地區(qū)。
用心呵護(hù)慢病管理下功夫
從臨床接診的情況看，近年來患者對干燥綜合征的認(rèn)識度有所提升，但重視程度還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠?！案稍锞C合征的治療對于系統(tǒng)損傷的患者來說，是一個(gè)長期、系統(tǒng)的過程，不能隨意停藥、減藥，需要提高患者的自我管理的能力和意識，以延緩或減少重要臟器的受損?！睆埫魅谓榻B，目前風(fēng)濕免疫科在干燥綜合征的慢病管理上下功夫，干燥綜合征慢病管理群已有200多為患者，人數(shù)還在不斷增加。管理群搭建橋梁，幫助更多的干燥綜合征患者在專業(yè)醫(yī)生的指導(dǎo)下，像對待糖尿病、高血壓一樣進(jìn)行自我管理。
此外，結(jié)合16年來大量的臨床經(jīng)驗(yàn)，朱維平教授團(tuán)隊(duì)正試圖尋找腸道菌群與干燥綜合征發(fā)病機(jī)制中的聯(lián)系，目前該項(xiàng)研究已成功申報(bào)山東省中醫(yī)藥科技課題，正在與北京的實(shí)驗(yàn)室合作，進(jìn)行數(shù)據(jù)的收集、結(jié)題等工作，為將來中醫(yī)藥進(jìn)一步干預(yù)干燥綜合征尋找新的方法和思路。
觀海新聞/青島晚報(bào) 記者 于波 實(shí)習(xí)生 許伊婷
科室檔案
風(fēng)濕免疫科現(xiàn)有醫(yī)護(hù)人員22名，人才結(jié)構(gòu)合理，技術(shù)力量雄厚，中西并重。其中，主任醫(yī)師2名，副主任醫(yī)師1人，博士1人，碩士9人，全國第七批老中醫(yī)藥專家繼承工作指導(dǎo)老師一人，山東省名中醫(yī)藥專家2人，承擔(dān)山東中醫(yī)藥大學(xué)及青島大學(xué)碩士研究生培養(yǎng)及國家中醫(yī)住院醫(yī)師規(guī)范化培養(yǎng)工作，主編著作10余部，發(fā)表論文30余篇，獲得各類科研獎(jiǎng)項(xiàng)10余項(xiàng)，目前主持國家中醫(yī)藥科研項(xiàng)目1項(xiàng)，山東省中醫(yī)藥科研項(xiàng)目3項(xiàng)，青島市中醫(yī)藥科研立項(xiàng)4項(xiàng)?？剖议_放床位30張，年門診量逾18000人次，出院逾800人次。科室為青島市中醫(yī)藥臨床重點(diǎn)?？疲嗅t(yī)為主，中西醫(yī)并重，在風(fēng)濕、類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎、紅斑狼瘡、干燥綜合征、血管炎、痛風(fēng)、骨關(guān)節(jié)炎、肌炎、纖維肌痛綜合征、強(qiáng)直性脊柱炎、銀屑病關(guān)節(jié)炎等風(fēng)濕免疫性疾病方面豐富的臨床經(jīng)驗(yàn)和先進(jìn)的技術(shù)手段。開展了免疫吸附，血漿置換，新型生物制劑治療，疑難危重風(fēng)濕病的診治能力不斷提升。
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