“我曾經(jīng)因為反復(fù)發(fā)作的銀屑病深感絕望，幸好有親朋好友的關(guān)心和支持，他們的聆聽和理解，讓我更加勇敢追求‘至凈新生’。”5月21日，正值全國愛膚周期間，由中國初級衛(wèi)生保健基金會慢性皮膚病關(guān)愛公益基金、北京康盟慈善基金會聯(lián)合主辦、諾華中國支持的“健康中國行-銀屑病患者至凈新生公益行”線下活動來到山東青島。以‘以愛之名，與美好相遇’為主題，本場活動在充滿夏日風(fēng)情的海濱之城青島為齊魯當(dāng)?shù)氐钠た茖＜液豌y屑病患者創(chuàng)造診室外的交流場景，在疾病科普及患者抗“銀”經(jīng)歷分享之余，對迎接‘至凈新生’一路上遇到美好表達(dá)最誠摯的感恩之心。當(dāng)天，青島大學(xué)附屬醫(yī)院王君教授、南通大學(xué)附屬醫(yī)院曹雙林教授、青島市第八人民醫(yī)院張煒教授、青島市膠州中心醫(yī)院李雙庚教授、青島大學(xué)附屬醫(yī)院郁博教授等皮膚領(lǐng)域?qū)＜页鱿吮敬位顒樱o予了精彩發(fā)言和點(diǎn)評。
醫(yī)患相聚海濱之城青島，共同表達(dá)‘至凈新生’的美好
關(guān)愛銀屑病患者的“心靈的牢籠”
青島大學(xué)附屬醫(yī)院皮膚科主任王君教授
銀屑病是一種免疫介導(dǎo)的慢性、復(fù)發(fā)性、炎癥性、系統(tǒng)性疾病，可引發(fā)皮膚紅斑、鱗屑等多種‘外顯’癥狀。青島大學(xué)附屬醫(yī)院皮膚科主任王君教授表示，“伴隨銀屑病而來的皮疹給患者的外觀容貌和身心健康造成沉重負(fù)擔(dān)，不少患者為此深陷抑郁和焦慮，固守在“心靈的牢籠”之中。”調(diào)查顯示，我國89%的銀屑病患者曾因病情感受到精神壓力，78%的患者曾遭受過歧視，甚至有34%的患者有輕生傾向。
銀屑病亟需來自家庭的關(guān)愛
青島市第八人民醫(yī)院皮膚科主任張煒教授
青島市第八人民醫(yī)院皮膚科主任張煒教授指出，除了遺傳、免疫系統(tǒng)失衡等因素，銀屑病的發(fā)病與心理因素有著密切的關(guān)系，心理壓力過大可能導(dǎo)致銀屑病發(fā)病，因此銀屑病患者更需要精神上的支持與關(guān)懷，特別是患者親近家人、伴侶和朋友的理解和支持，更有助于患者調(diào)節(jié)情緒，重拾對銀屑病的治療信心、緩解病情。
銀屑病患者小玲（化名）在活動現(xiàn)場分享道，“患病之初我特別無助和絕望，但感謝父母的長期陪伴，他（她）們從未放棄替我尋找新的、有效的治療方式。幸好遇到生物制劑，在患病十年后終于迎來不一樣的人生，如今父母臉上的焦慮不見了，餐桌上的話題也終于不再與‘銀屑病’有關(guān)，家庭氛圍也愈發(fā)輕松快樂。停滯了十年的人生再次摁下‘播放鍵’，我一定要把失去的時間都加倍補(bǔ)回來！”
身心健康助力患者遇見美好
青島市膠州中心醫(yī)院皮膚科主任李雙庚
青島市膠州中心醫(yī)院皮膚科主任李雙庚表示，“銀屑病的難以根治和慢性病性質(zhì)、患者體內(nèi)的系統(tǒng)性炎癥，以及現(xiàn)于患者皮膚表面的癥狀，都使得銀屑病患者在心理健康和情感幸福方面受到嚴(yán)重的影響。因而心理和情感上的支持對銀屑病患者而言具有重要意義。今日在現(xiàn)場聽到這么多與美好相遇的故事，特別是看到很多年輕人重新回歸正常生活，特別有感觸，正是來自身邊親友的理解、撫慰與陪伴，幫助患者們度過艱難時光，這是支持其積極治療的重要精神力量。”
患者超700萬近六成為中重度
據(jù)了解，我國目前約有超過700萬人群正遭受銀屑病的困擾，近六成為中至重度患者。銀屑病除了引起皮膚的外觀損害，還可能合并系統(tǒng)性共病，包括心血管疾病、代謝綜合征、關(guān)節(jié)炎等，銀屑病本身及其共病給患者身體、心理和社會生活都造成了沉重的負(fù)擔(dān)。因此，盡早對銀屑病及其“共病”進(jìn)行干預(yù)尤為關(guān)鍵，可最大程度減少銀屑病患者的“遠(yuǎn)期損失”，提升其生活質(zhì)量。《中國銀屑病生物制劑治療指南（2021）》指出，當(dāng)銀屑病嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量，應(yīng)考慮使用生物制劑。且長期維持治療對患者生活質(zhì)量的改善優(yōu)于間斷治療。在此背景之下，以新一代白介素類抑制劑司庫奇尤單抗為代表的創(chuàng)新生物制劑的廣泛使用，不僅使患者夢寐以求的“皮損清除”成為了可能，也展現(xiàn)了持久改善患者生活質(zhì)量的臨床價值。
多位齊魯皮科專家為患者分享銀屑病科普知識
創(chuàng)新治療方案實(shí)現(xiàn)“新生”夢
一位病情長達(dá)十年的患者曉琪（化名）在活動現(xiàn)場動情地分享道：“從確診開始，我的人生似乎就缺失了展示自我的舞臺，無論在家還是在外，都習(xí)慣穿著長褲長袖。即便面對很有前景的工作機(jī)會，我也只能婉拒。感恩與創(chuàng)新生物制劑的美好相遇，治療這4年來病情獲得了穩(wěn)定控制，這帶給我的不僅僅是更有效的皮損清除，也為我找到了積極進(jìn)取的新方向，現(xiàn)在的我更加敢于抓住機(jī)會，向前路飛奔。希望更多和我一樣的病友，能夠早日用上創(chuàng)新的治療方案，擁有屬于自己的‘至凈至美’人生。”
青島大學(xué)附屬醫(yī)院皮膚科副主任郁博教授
青島大學(xué)附屬醫(yī)院皮膚科副主任郁博教授表示，“很高興在這個充滿愛意的日子里看到這么多的銀屑病患者因使用創(chuàng)新藥物作為治療手段迎來了顯著的生活質(zhì)量提升。期待未來能有更多實(shí)現(xiàn)皮損清除的患者能夠暢談與美好相遇的幸福故事，從而鼓勵更多患者走出自己的小圈子，早日實(shí)現(xiàn)‘新生’夢想。”
中國初級衛(wèi)生保健基金會慢性皮膚病關(guān)愛公益基金執(zhí)行秘書長吳泓燕表示，“‘今年全國愛膚周期間，我們分別在成都和青島兩地舉行的以‘以愛之名，與美好相遇’為主題的患者交流活動就是極具創(chuàng)意的嘗試，期待我們在未來能夠走進(jìn)全國更多的城市，與更多患者建立‘連接’，分享動人新生故事。”觀海新聞/青島晚報 記者 于波
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