“我們努力工作，對(duì)朋友真誠(chéng)，孝順父母，靠自己辛苦賺錢(qián)。我們同樣是普通人，擁有普通人的喜怒哀樂(lè)，過(guò)普通人的日子而已。 ”這句話，說(shuō)出了很多艾滋病感染者的心聲。昨天是第33個(gè)“世界艾滋病日”，記者來(lái)到市北區(qū)愛(ài)心行紅絲帶服務(wù)中心，走近艾滋病感染者群體，看到了他們對(duì)陽(yáng)光和勇氣的渴望，對(duì)普及艾滋病科學(xué)知識(shí)的渴望，對(duì)創(chuàng)造愛(ài)和積極生活的渴望。一名感染者說(shuō)，生命的價(jià)值不會(huì)因“艾”而改變，卻會(huì)因愛(ài)而發(fā)光。

回憶

得知染病覺(jué)得這輩子完了

“剛剛得知感染艾滋病病毒時(shí)，我有一種余生不久的感覺(jué)。 ”回憶起10年前的那個(gè)雨天，30多歲的小木（化名）仍然感到顫抖和害怕。 “接到當(dāng)?shù)丶部刂行牡碾娫挄r(shí)，我整個(gè)人瞬間麻木了。 ”盡管之前就有一絲擔(dān)憂和預(yù)感，但恐怕沒(méi)人能夠做好準(zhǔn)備，接受如此巨大的打擊。小木支撐著瘦弱的身軀，就那樣在雨中站了整整10多分鐘，“想哭卻哭不出來(lái)，很震驚，也很難過(guò)，覺(jué)得我這輩子完了。 ”

想到自己從網(wǎng)上看到的一些艾滋病晚期患者的照片和介紹，小木害怕極了，“有種馬上全身即將潰爛而死的恐懼感。 ”這種恐懼感一度陪伴著小木無(wú)數(shù)個(gè)日日夜夜，生活看不到一絲陽(yáng)光。轉(zhuǎn)折發(fā)生在7年前，他從外地來(lái)到了青島，并且隨后加入到市北區(qū)愛(ài)心行紅絲帶服務(wù)中心。“在這里，我學(xué)習(xí)和了解了更多關(guān)于艾滋病的知識(shí)，不再相信網(wǎng)上那些嚇人的圖片和道聽(tīng)途說(shuō)，真正關(guān)心呵護(hù)自己的身體。看到好多人堅(jiān)持服藥后慢慢恢復(fù)正常的生活，我覺(jué)得我也可以做到。 ”也許是時(shí)間讓小木冷靜了，讓他徹底了解了這個(gè)病，更讓他學(xué)會(huì)接納自己，“不會(huì)再像從前一樣覺(jué)得自己很臟，我只是感染了一種病毒而已，盡管和藥相伴而生，但我們的日子還很長(zhǎng)。 ”

講述

坦白病情 母親更多是心疼

突破了疾病對(duì)身體的恐懼，接下來(lái)就是突破巨大的心理負(fù)擔(dān)和壓力。“你咋不早幾年告訴我呢？那樣我們也就不逼你結(jié)婚了，這幾年你心里承擔(dān)了多少壓力啊……”3年前，小木下定決心向家人坦白之后，媽媽的第一句話讓他泣不成聲。

“我老家是在非常傳統(tǒng)的農(nóng)村，父母也沒(méi)受過(guò)什么教育，我感覺(jué)自己無(wú)法開(kāi)口跟他們說(shuō)‘艾滋病’這樣的字眼。 ”小木坦言，在他看來(lái)曾經(jīng)這是一道無(wú)法逾越的鴻溝，但是隨著自我的和解和認(rèn)同，他最終決定向家人坦白。電話里他和媽媽都哭了，“媽媽對(duì)艾滋病可以說(shuō)是一無(wú)所知，但是她的態(tài)度也很明確——我的兒子生病了，我不能不管他。 ”

得到來(lái)自家庭、朋友和社會(huì)的理解后，小木也慢慢放開(kāi)了心扉，“我跟五六個(gè)好朋友說(shuō)了我的情況，他們大多都能完全接受，我們這幾年仍然保持著密切聯(lián)系。 ”

行動(dòng)

志愿服務(wù) 幫助更多感染者

“我不希望你再重蹈我的覆轍，我知道你現(xiàn)在很傷心，但是希望你能把傷心的時(shí)間盡量縮短。因?yàn)樽罱K你會(huì)明白，你無(wú)法擺脫這個(gè)病毒，你必須和它和平相處，你幾乎可以做你原本想要做的任何事，此后余生還很漫長(zhǎng)。 ”小木在給新感染者楠楠的信中寫(xiě)道。他現(xiàn)在是愛(ài)心行組織中的11名兼職志愿者之一，喜歡用文字記錄自己的點(diǎn)滴經(jīng)歷和經(jīng)驗(yàn)感受，讓感染者能夠真正了解艾滋病，盡可能少地重蹈覆轍；讓普通人能夠了解這個(gè)群體真實(shí)的生活狀態(tài)，“我們一樣地努力工作，孝順父母，對(duì)朋友真誠(chéng)，希望那些最初絕望、頹廢的新感染者，能夠在這個(gè)大家庭里得到更多理解和鼓勵(lì)。 ”小木說(shuō)。

“現(xiàn)在，感染者的隱私能夠被很好地保護(hù)，國(guó)家有相關(guān)政策和免費(fèi)藥可以支持，社會(huì)宣傳工作也越來(lái)越正向，讓大家能科學(xué)認(rèn)識(shí)艾滋病。”小木告訴記者，在他們小組內(nèi)，病友們可以相互交流，一起參加有關(guān)抗病毒治療和藥物咨詢的培訓(xùn)，閑下來(lái)時(shí)也會(huì)聊聊日常生活。

現(xiàn)在，小木已經(jīng)不再問(wèn)自己“還能活多久”這樣的問(wèn)題了，盡管偶爾也會(huì)因藥物副作用而失眠多夢(mèng)，但是更多時(shí)候他樂(lè)意在正常工作之余為積極大家服務(wù)，分享“心靈雞湯”。小木說(shuō)，希望新感染者們能夠明白，即使感染了這個(gè)疾病，仍然可以繼續(xù)活，可以活得很精彩。

對(duì)話

堅(jiān)持關(guān)懷服務(wù)活動(dòng)  讓大家了解艾滋病

近年來(lái)，青島市北區(qū)愛(ài)心行紅絲帶服務(wù)中心持續(xù)開(kāi)展艾滋病感染者、病人關(guān)懷服務(wù)活動(dòng)，累計(jì)持續(xù)服務(wù)艾滋病人891人。昨天，記者與該機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人潘月軍進(jìn)行了對(duì)話。

記者：咱們的機(jī)構(gòu)都開(kāi)展什么服務(wù)和工作？

潘月軍：愛(ài)心行是青島市唯一民政登記為感染者關(guān)懷服務(wù)的社會(huì)組織，也是省內(nèi)最早一家有專職志愿者，并持續(xù)開(kāi)展感染者關(guān)懷服務(wù)的。咨詢室設(shè)立在青島市第六人民醫(yī)院皮膚科，便于介入艾滋病人在皮膚科診療的各個(gè)環(huán)節(jié)，作為病患及家屬與醫(yī)護(hù)之間溝通的橋梁，積極鼓勵(lì)患者將自己遇到的影響治療效果的問(wèn)題與醫(yī)生及時(shí)溝通，以獲得專業(yè)的解答和幫助。工作組還將轉(zhuǎn)介卡放到每一個(gè)區(qū)市疾控和部分醫(yī)療檢測(cè)機(jī)構(gòu)，以便為新感染者及時(shí)做危機(jī)干預(yù)和心理支持，鼓勵(lì)他們盡快完成身份認(rèn)同，擺脫恐懼，建立生活的信心，并在后續(xù)給予一系列關(guān)懷支持和咨詢服務(wù)。

記者：多年來(lái)，你堅(jiān)持這項(xiàng)工作的初衷是什么？

潘月軍：從2008年以來(lái)，我利用專業(yè)知識(shí)建立疾控中心、醫(yī)院和艾滋病感染者之間溝通交流的平臺(tái)，先后參與了比爾·蓋茨基金會(huì)項(xiàng)目、全球基金項(xiàng)目、國(guó)家社會(huì)動(dòng)員項(xiàng)目等活動(dòng)。同時(shí)作為嶗山區(qū)慈潤(rùn)公益活動(dòng)中心項(xiàng)目主管，我在2016年被評(píng)為青島市第二屆和諧使者。

為了能讓新確診感染者在需要幫助的時(shí)候及時(shí)出現(xiàn)，我曾經(jīng)多次在北風(fēng)呼嘯的馬路邊等上幾個(gè)小時(shí)；為了救下一名留言要自殺的感染者，我曾一邊報(bào)警一邊在路邊苦尋到半夜……要問(wèn)為什么？其實(shí)就是想人人都能了解艾滋病，不要讓病毒侵犯了他們的生命，不要讓歧視剝奪了他們的生活。（觀海新聞/青島早報(bào)記者 楊健）

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