“我們努力工作，對朋友真誠，孝順父母，靠自己辛苦賺錢。我們同樣是普通人，擁有普通人的喜怒哀樂，過普通人的日子而已。 ”這句話，說出了很多艾滋病感染者的心聲。昨天是第33個“世界艾滋病日”，記者來到市北區(qū)愛心行紅絲帶服務(wù)中心，走近艾滋病感染者群體，看到了他們對陽光和勇氣的渴望，對普及艾滋病科學(xué)知識的渴望，對創(chuàng)造愛和積極生活的渴望。一名感染者說，生命的價值不會因“艾”而改變，卻會因愛而發(fā)光。

回憶

得知染病覺得這輩子完了

“剛剛得知感染艾滋病病毒時，我有一種余生不久的感覺。 ”回憶起10年前的那個雨天，30多歲的小木（化名）仍然感到顫抖和害怕。 “接到當?shù)丶部刂行牡碾娫挄r，我整個人瞬間麻木了。 ”盡管之前就有一絲擔憂和預(yù)感，但恐怕沒人能夠做好準備，接受如此巨大的打擊。小木支撐著瘦弱的身軀，就那樣在雨中站了整整10多分鐘，“想哭卻哭不出來，很震驚，也很難過，覺得我這輩子完了。 ”

想到自己從網(wǎng)上看到的一些艾滋病晚期患者的照片和介紹，小木害怕極了，“有種馬上全身即將潰爛而死的恐懼感。 ”這種恐懼感一度陪伴著小木無數(shù)個日日夜夜，生活看不到一絲陽光。轉(zhuǎn)折發(fā)生在7年前，他從外地來到了青島，并且隨后加入到市北區(qū)愛心行紅絲帶服務(wù)中心。“在這里，我學(xué)習(xí)和了解了更多關(guān)于艾滋病的知識，不再相信網(wǎng)上那些嚇人的圖片和道聽途說，真正關(guān)心呵護自己的身體。看到好多人堅持服藥后慢慢恢復(fù)正常的生活，我覺得我也可以做到。 ”也許是時間讓小木冷靜了，讓他徹底了解了這個病，更讓他學(xué)會接納自己，“不會再像從前一樣覺得自己很臟，我只是感染了一種病毒而已，盡管和藥相伴而生，但我們的日子還很長。 ”

講述

坦白病情 母親更多是心疼

突破了疾病對身體的恐懼，接下來就是突破巨大的心理負擔和壓力。“你咋不早幾年告訴我呢？那樣我們也就不逼你結(jié)婚了，這幾年你心里承擔了多少壓力啊……”3年前，小木下定決心向家人坦白之后，媽媽的第一句話讓他泣不成聲。

“我老家是在非常傳統(tǒng)的農(nóng)村，父母也沒受過什么教育，我感覺自己無法開口跟他們說‘艾滋病’這樣的字眼。 ”小木坦言，在他看來曾經(jīng)這是一道無法逾越的鴻溝，但是隨著自我的和解和認同，他最終決定向家人坦白。電話里他和媽媽都哭了，“媽媽對艾滋病可以說是一無所知，但是她的態(tài)度也很明確——我的兒子生病了，我不能不管他。 ”

得到來自家庭、朋友和社會的理解后，小木也慢慢放開了心扉，“我跟五六個好朋友說了我的情況，他們大多都能完全接受，我們這幾年仍然保持著密切聯(lián)系。 ”

行動

志愿服務(wù) 幫助更多感染者

“我不希望你再重蹈我的覆轍，我知道你現(xiàn)在很傷心，但是希望你能把傷心的時間盡量縮短。因為最終你會明白，你無法擺脫這個病毒，你必須和它和平相處，你幾乎可以做你原本想要做的任何事，此后余生還很漫長。 ”小木在給新感染者楠楠的信中寫道。他現(xiàn)在是愛心行組織中的11名兼職志愿者之一，喜歡用文字記錄自己的點滴經(jīng)歷和經(jīng)驗感受，讓感染者能夠真正了解艾滋病，盡可能少地重蹈覆轍；讓普通人能夠了解這個群體真實的生活狀態(tài)，“我們一樣地努力工作，孝順父母，對朋友真誠，希望那些最初絕望、頹廢的新感染者，能夠在這個大家庭里得到更多理解和鼓勵。 ”小木說。

“現(xiàn)在，感染者的隱私能夠被很好地保護，國家有相關(guān)政策和免費藥可以支持，社會宣傳工作也越來越正向，讓大家能科學(xué)認識艾滋病。”小木告訴記者，在他們小組內(nèi)，病友們可以相互交流，一起參加有關(guān)抗病毒治療和藥物咨詢的培訓(xùn)，閑下來時也會聊聊日常生活。

現(xiàn)在，小木已經(jīng)不再問自己“還能活多久”這樣的問題了，盡管偶爾也會因藥物副作用而失眠多夢，但是更多時候他樂意在正常工作之余為積極大家服務(wù)，分享“心靈雞湯”。小木說，希望新感染者們能夠明白，即使感染了這個疾病，仍然可以繼續(xù)活，可以活得很精彩。

對話

堅持關(guān)懷服務(wù)活動  讓大家了解艾滋病

近年來，青島市北區(qū)愛心行紅絲帶服務(wù)中心持續(xù)開展艾滋病感染者、病人關(guān)懷服務(wù)活動，累計持續(xù)服務(wù)艾滋病人891人。昨天，記者與該機構(gòu)負責(zé)人潘月軍進行了對話。

記者：咱們的機構(gòu)都開展什么服務(wù)和工作？

潘月軍：愛心行是青島市唯一民政登記為感染者關(guān)懷服務(wù)的社會組織，也是省內(nèi)最早一家有專職志愿者，并持續(xù)開展感染者關(guān)懷服務(wù)的。咨詢室設(shè)立在青島市第六人民醫(yī)院皮膚科，便于介入艾滋病人在皮膚科診療的各個環(huán)節(jié)，作為病患及家屬與醫(yī)護之間溝通的橋梁，積極鼓勵患者將自己遇到的影響治療效果的問題與醫(yī)生及時溝通，以獲得專業(yè)的解答和幫助。工作組還將轉(zhuǎn)介卡放到每一個區(qū)市疾控和部分醫(yī)療檢測機構(gòu)，以便為新感染者及時做危機干預(yù)和心理支持，鼓勵他們盡快完成身份認同，擺脫恐懼，建立生活的信心，并在后續(xù)給予一系列關(guān)懷支持和咨詢服務(wù)。

記者：多年來，你堅持這項工作的初衷是什么？

潘月軍：從2008年以來，我利用專業(yè)知識建立疾控中心、醫(yī)院和艾滋病感染者之間溝通交流的平臺，先后參與了比爾·蓋茨基金會項目、全球基金項目、國家社會動員項目等活動。同時作為嶗山區(qū)慈潤公益活動中心項目主管，我在2016年被評為青島市第二屆和諧使者。

為了能讓新確診感染者在需要幫助的時候及時出現(xiàn)，我曾經(jīng)多次在北風(fēng)呼嘯的馬路邊等上幾個小時；為了救下一名留言要自殺的感染者，我曾一邊報警一邊在路邊苦尋到半夜……要問為什么？其實就是想人人都能了解艾滋病，不要讓病毒侵犯了他們的生命，不要讓歧視剝奪了他們的生活。（觀海新聞/青島早報記者 楊健）

責(zé)任編輯：單蓓蓓