前不久，主題為“提高依從性，有我更有你”的第十六個(gè)“國(guó)際癲癇關(guān)愛(ài)日”到來(lái)，讓癲癇再度進(jìn)入人們的視野。在生活中，我們也許會(huì)遇到一些披著癲癇隱形外衣的人，在疾病未發(fā)作時(shí)需要全社會(huì)給予更多關(guān)愛(ài)和善意。本期醫(yī)療“隱形冠軍”科室，記者將帶您走進(jìn)青島市中心醫(yī)院癲癇門診，換個(gè)視角了解癲癇。
癲癇患者的難言之隱，我們懂
癲癇俗稱“羊角風(fēng)”或“羊癲風(fēng)”。在我國(guó)癲癇的發(fā)病率大概是7/1000，男女患病率大概是15∶1～7，每一年大概會(huì)新增40萬(wàn)癲癇病患者，年發(fā)病率大概是10萬(wàn)分之29。癲癇是一種“冰火兩重天”的疾病，相比急性發(fā)作時(shí)表現(xiàn)出的強(qiáng)直、陣攣等癥狀，病情控制穩(wěn)定的癲癇患者和正常人沒(méi)有明顯差別。為了最大限度保護(hù)癲癇患者的隱私，青島市中心醫(yī)院癲癇門診特意開(kāi)設(shè)在環(huán)境更為安靜的診區(qū)。更為特別的是，就診期間，醫(yī)生鼓勵(lì)癲癇患者對(duì)治療方案、藥物副作用等問(wèn)題提出疑問(wèn)，在雙方充分溝通的基礎(chǔ)上提供個(gè)性化診療方案，往往一個(gè)患者的就診時(shí)間可達(dá)1~2個(gè)小時(shí)。據(jù)青島市中心醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)一科副主任醫(yī)師陳晶介紹，之所以放慢節(jié)奏接診癲癇患者，是為了充分提高患者及家人對(duì)癲癇疾病的認(rèn)識(shí)，避免患者因私自減藥、停藥等情況導(dǎo)致癲癇反復(fù)發(fā)作，而嚴(yán)重困擾患者及家人的生活和工作。
癲癇門診
控制癲癇發(fā)作，從改變生活方式做起
癲癇作為慢性疾病，需要長(zhǎng)期治療，依從性是影響療效的重要因素之一。研究表明，與治療依從性好的患者相比，依從性差的患者實(shí)現(xiàn)無(wú)發(fā)作的可能性明顯降低。在成人癲癇患者中，服用藥物依從性差的發(fā)生率為 25%-50%；在新診斷癲癇兒童開(kāi)始藥物治療的前 6 個(gè)月內(nèi)，有 60% 以上存在不同程度的依從性差。
陳晶特別指出，依從性不單單指遵循醫(yī)囑服用藥物，還體現(xiàn)在生活方式的改變、定期復(fù)診等方面的依從性上。在生活方式上，癲癇患者盡量避免食用辛辣刺激性食物，盡量不要飲用濃茶、咖啡、酒類等。此外，癲癇患者參加運(yùn)動(dòng)時(shí)也要格外注意，應(yīng)選擇一些緩和的非危險(xiǎn)性運(yùn)動(dòng)，如慢跑、太極、體操等。半年內(nèi)有發(fā)作的病人一定不能做劇烈運(yùn)動(dòng)，例如長(zhǎng)跑、攀巖、拳擊等。與此同時(shí)，患者需要定期復(fù)診，主治醫(yī)生會(huì)根據(jù)患者的實(shí)際情況對(duì)治療方案進(jìn)行相應(yīng)調(diào)整。陳晶介紹，接診時(shí)常常會(huì)遇到患者或家屬因過(guò)分擔(dān)心藥物的副作用，癲癇短時(shí)未發(fā)作就擅自停藥，這其實(shí)非常不利于癲癇的治療和管理，無(wú)形中可能增加了治療的難度。“為了提高依從性，我們鼓勵(lì)患者傾訴心中的疑惑和擔(dān)心，我們會(huì)根據(jù)患者的實(shí)際情況，有針對(duì)性地開(kāi)藥，定期檢測(cè)患者的腦電圖、肝腎功能、血藥濃度等指標(biāo)，最大限度消除患者對(duì)藥物的顧慮，提高救治的依從性。”
設(shè)專科門診，患者就醫(yī)不必兜兜轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)
癲癇的診斷多為癥狀性診斷，輔之腦電圖診斷，因此醫(yī)生診治癲癇的經(jīng)驗(yàn)和技術(shù)水平尤為重要。癲癇的種類多，有的癲癇發(fā)作時(shí)癥狀并不典型。門診醫(yī)生在接診時(shí)要非常詳細(xì)的詢問(wèn)病史，電生理醫(yī)生在分析腦電圖時(shí)要一幀一幀地仔細(xì)判讀，從看似正常的行為或腦電圖中抽絲剝繭找出異樣。在實(shí)際接診過(guò)程中，癲癇門診常常會(huì)遇到輾轉(zhuǎn)多個(gè)科室的患者，誤診的情況時(shí)有發(fā)生。前不久，青島市中心醫(yī)院癲癇門診就接診了一位小患者，癲癇發(fā)作時(shí)的表現(xiàn)是發(fā)熱、抽搐、意識(shí)恍惚，家人誤以為是精神疾病，輾轉(zhuǎn)多次就診后到癲癇門診，最終確診為自身免疫性腦炎引起的癥狀性癲癇。通過(guò)對(duì)癥治療，患者抽搐未再發(fā)作，但多次復(fù)查腦電圖均可見(jiàn)異常，這就提示病人可能需要長(zhǎng)期服藥治療。
癲癇中心團(tuán)隊(duì)
近三年來(lái)，青島市中心醫(yī)院癲癇門診量為1800-2100人次，服務(wù)患者早已不止于青島北部地區(qū)，已輻射山東半島地區(qū)，有煙臺(tái)、濰坊等地患者慕名前來(lái)就診。據(jù)悉，青島市中心醫(yī)院已于2021年獲批全國(guó)首批“CAAE一級(jí)癲癇中心”。該中心配備癲癇急診、癲癇內(nèi)科、癲癇外科、神經(jīng)影像、腦電圖室、康復(fù)科、心理門診等多學(xué)科技術(shù)隊(duì)伍，擁有普通腦電圖、動(dòng)態(tài)腦電圖、視頻腦電圖、3.0T核磁共振、PET-CT等先進(jìn)設(shè)備，可為患者提供癲癇急救、門診診療、電生理診斷、神經(jīng)影像學(xué)檢查、藥理學(xué)檢查、神經(jīng)康復(fù)、神經(jīng)心理和社會(huì)心理服務(wù)，以及其他臨床治療項(xiàng)目的咨詢服務(wù)。青島市中心醫(yī)院作為青島北部第一家“CAAE一級(jí)癲癇中心”，已設(shè)立癲癇病房，下一步將申請(qǐng)“CAAE二級(jí)癲癇中心”。
觀海新聞/青島晚報(bào) 記者 于波 實(shí)習(xí)生 許伊婷
癲癇患者注意事項(xiàng)
一、發(fā)作處理：強(qiáng)直-陣攣性(驚厥)發(fā)作是日常生活中最容易識(shí)別的癲癇發(fā)作類型，過(guò)去被稱為癲癇大發(fā)作，
表現(xiàn)為意識(shí)喪失，突然倒地，四肢抽搐，雙眼上翻，牙關(guān)緊閉，口唇青紫，部分患者會(huì)出現(xiàn)尿失禁。
救助的正確做法：
(1)請(qǐng)家屬及目擊者保持鎮(zhèn)靜，大多數(shù)發(fā)作一般在1-2分鐘內(nèi)，抽搐會(huì)自行緩解。
(2)協(xié)助患者順勢(shì)躺倒，頭下可以放衣物、背包等軟物墊起來(lái)保護(hù)頭部，避免抽搐時(shí)磕傷。取下，解開(kāi)過(guò)緊的衣領(lǐng)褲帶，頭偏向一側(cè)，讓分泌物自然流出，保持呼吸道通暢，有條件時(shí)可以吸氧。
(3)移除危險(xiǎn)物體(眼鏡、金屬頭飾等尖銳物品、玻璃制品等)，遠(yuǎn)離危險(xiǎn)環(huán)境(電器、油鍋、高處、水邊、火源、馬路中間等)，保護(hù)患者以免出現(xiàn)意外傷害(割傷、燙傷、摔傷、燒傷、車禍等)。
(4)疏散周圍圍觀人群，確保空氣流通，現(xiàn)場(chǎng)留2-3人幫助，避免現(xiàn)場(chǎng)混亂，同時(shí)也避免了患者意識(shí)清楚后感覺(jué)尷尬。
(5)家屬可以打開(kāi)手機(jī)的視頻拍攝功能，拍攝發(fā)作過(guò)程，拍攝時(shí)盡量保持光線充足，移除被子等覆蓋物品，既要拍攝全身情況、抽搐順序，也要拉近拍攝面部特寫。發(fā)作時(shí)的視頻資料是醫(yī)生診斷疾病、制定治療方案的重要依據(jù)。
(6)守護(hù)患者至完全清醒，告知患者病情過(guò)程，適當(dāng)提供幫助。如果患者抽搐5分鐘以上仍然沒(méi)有停止，或者連續(xù)發(fā)作很多次抽搐，特別是意識(shí)還沒(méi)有清醒就又發(fā)生了一次抽搐，或者有任何受傷，應(yīng)該立即撥打120或者及時(shí)去醫(yī)院就診。若出現(xiàn)過(guò)癲癇持續(xù)狀態(tài)，出院后30天內(nèi)門診隨訪。
二、抗癲癇藥物服用與發(fā)作日志
應(yīng)遵循醫(yī)囑使用抗發(fā)作藥物，以長(zhǎng)期、規(guī)范服藥為原則，患者不應(yīng)過(guò)分擔(dān)心藥物副作用而隨意停藥、減量或換藥。遇到頭暈等可能的不良反應(yīng)要及時(shí)咨詢專科醫(yī)生，遵醫(yī)囑調(diào)整用藥方案。若服藥過(guò)程中皮膚出現(xiàn)紅疹、紅斑等皮膚癥狀，有條件盡量皮膚科就診，無(wú)就診條件則立即停藥，至癲癇專科醫(yī)生處就診。記錄發(fā)作日志，寫清時(shí)間、發(fā)作持續(xù)時(shí)間、發(fā)作表現(xiàn)，服藥及調(diào)藥情況，有無(wú)誘因等，就診時(shí)攜帶發(fā)作日志。
三、飲食與睡眠
癲癇患者需做到不飲酒，不喝咖啡、濃茶，盡量少喝可樂(lè)及碳酸類飲料。除此之外，沒(méi)有特別禁忌食品，患者需要營(yíng)養(yǎng)均衡，不要過(guò)飽也不要過(guò)饑，不要過(guò)渴也不要過(guò)多飲水。如果發(fā)現(xiàn)某種或某類飲食多次與誘發(fā)癲癇發(fā)作相關(guān)，可酌情不再攝入。癲癇患者需生活規(guī)律，保證充足睡眠，熬夜容易誘發(fā)癲癇發(fā)作。
四、活動(dòng)
沒(méi)有證據(jù)表明癲癇患者體育鍛煉和旅游會(huì)增加癲癇發(fā)作風(fēng)險(xiǎn)。選擇鍛煉和旅游項(xiàng)目以如果發(fā)作是否會(huì)造成嚴(yán)重身體傷害和精神刺激為參考標(biāo)準(zhǔn)，比如游泳、飛行、蹦極、探險(xiǎn)。由于癲癇發(fā)作的突發(fā)性以及患者可能失去意識(shí)，在體育鍛煉和旅游時(shí)應(yīng)有人陪同，期間不要漏服藥，避免過(guò)度勞累。必要時(shí)在貼身衣袋內(nèi)放入寫有病情說(shuō)明和用藥情況的紙質(zhì)文件，方便飛機(jī)、景點(diǎn)等公共場(chǎng)所工作人員給予必要的救助。
五、妊娠與哺乳
鼓勵(lì)育齡期女性癲癇患者計(jì)劃懷孕，盡量避免意外懷孕。患者備孕前，應(yīng)咨詢癲癇專科及產(chǎn)科醫(yī)生，了解癲癇相關(guān)的妊娠并發(fā)癥風(fēng)險(xiǎn)及抗發(fā)作藥物的可能致畸風(fēng)險(xiǎn)，個(gè)體化制定用藥方案。通過(guò)專科醫(yī)生的指導(dǎo)，絕大多數(shù)癲癇女性發(fā)作控制較好后是可以正常妊娠和分娩的。
世界衛(wèi)生組織（WHO）提倡母乳喂養(yǎng)，因它能提供嬰兒健康生長(zhǎng)發(fā)育所需的最佳營(yíng)養(yǎng)。WHO也提倡不服藥的癲癇婦女母乳喂養(yǎng)，但對(duì)于服藥的癲癇患者，推薦母乳喂養(yǎng)的益處必須超過(guò)嬰兒暴露于藥物所帶來(lái)的風(fēng)險(xiǎn)。絕大多數(shù)抗癲癇藥物可以通過(guò)乳汁分泌，但是乳汁中抗癲癇藥物的濃度相對(duì)比較低；對(duì)于絕大多數(shù)服用抗癲癇藥物的婦女來(lái)說(shuō)，哺乳相對(duì)是安全的，應(yīng)當(dāng)鼓勵(lì)母乳喂養(yǎng)；盡量在血藥濃度谷值時(shí)哺乳（服藥前）；盡量避免在血藥濃度峰值時(shí)哺乳。（各種不同的抗癲癇藥物有不同的達(dá)峰時(shí)間，可對(duì)照藥物說(shuō)明書。一般為服藥后數(shù)小時(shí)）。同時(shí)注意嬰兒的不良反應(yīng)，如易激惹、睡眠不良、體重減輕或鎮(zhèn)靜、肌張力降低、吸吮無(wú)力、進(jìn)食困難等現(xiàn)象。
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