前不久，主題為“提高依從性，有我更有你”的第十六個“國際癲癇關愛日”到來，讓癲癇再度進入人們的視野。在生活中，我們也許會遇到一些披著癲癇隱形外衣的人，在疾病未發作時需要全社會給予更多關愛和善意。本期醫療“隱形冠軍”科室，記者將帶您走進青島市中心醫院癲癇門診，換個視角了解癲癇。
癲癇患者的難言之隱，我們懂
癲癇俗稱“羊角風”或“羊癲風”。在我國癲癇的發病率大概是7/1000，男女患病率大概是15∶1～7，每一年大概會新增40萬癲癇病患者，年發病率大概是10萬分之29。癲癇是一種“冰火兩重天”的疾病，相比急性發作時表現出的強直、陣攣等癥狀，病情控制穩定的癲癇患者和正常人沒有明顯差別。為了最大限度保護癲癇患者的隱私，青島市中心醫院癲癇門診特意開設在環境更為安靜的診區。更為特別的是，就診期間，醫生鼓勵癲癇患者對治療方案、藥物副作用等問題提出疑問，在雙方充分溝通的基礎上提供個性化診療方案，往往一個患者的就診時間可達1~2個小時。據青島市中心醫院神經內一科副主任醫師陳晶介紹，之所以放慢節奏接診癲癇患者，是為了充分提高患者及家人對癲癇疾病的認識，避免患者因私自減藥、停藥等情況導致癲癇反復發作，而嚴重困擾患者及家人的生活和工作。
癲癇門診
控制癲癇發作，從改變生活方式做起
癲癇作為慢性疾病，需要長期治療，依從性是影響療效的重要因素之一。研究表明，與治療依從性好的患者相比，依從性差的患者實現無發作的可能性明顯降低。在成人癲癇患者中，服用藥物依從性差的發生率為 25%-50%；在新診斷癲癇兒童開始藥物治療的前 6 個月內，有 60% 以上存在不同程度的依從性差。
陳晶特別指出，依從性不單單指遵循醫囑服用藥物，還體現在生活方式的改變、定期復診等方面的依從性上。在生活方式上，癲癇患者盡量避免食用辛辣刺激性食物，盡量不要飲用濃茶、咖啡、酒類等。此外，癲癇患者參加運動時也要格外注意，應選擇一些緩和的非危險性運動，如慢跑、太極、體操等。半年內有發作的病人一定不能做劇烈運動，例如長跑、攀巖、拳擊等。與此同時，患者需要定期復診，主治醫生會根據患者的實際情況對治療方案進行相應調整。陳晶介紹，接診時常常會遇到患者或家屬因過分擔心藥物的副作用，癲癇短時未發作就擅自停藥，這其實非常不利于癲癇的治療和管理，無形中可能增加了治療的難度。“為了提高依從性，我們鼓勵患者傾訴心中的疑惑和擔心，我們會根據患者的實際情況，有針對性地開藥，定期檢測患者的腦電圖、肝腎功能、血藥濃度等指標，最大限度消除患者對藥物的顧慮，提高救治的依從性。”
設專科門診，患者就醫不必兜兜轉轉
癲癇的診斷多為癥狀性診斷，輔之腦電圖診斷，因此醫生診治癲癇的經驗和技術水平尤為重要。癲癇的種類多，有的癲癇發作時癥狀并不典型。門診醫生在接診時要非常詳細的詢問病史，電生理醫生在分析腦電圖時要一幀一幀地仔細判讀，從看似正常的行為或腦電圖中抽絲剝繭找出異樣。在實際接診過程中，癲癇門診常常會遇到輾轉多個科室的患者，誤診的情況時有發生。前不久，青島市中心醫院癲癇門診就接診了一位小患者，癲癇發作時的表現是發熱、抽搐、意識恍惚，家人誤以為是精神疾病，輾轉多次就診后到癲癇門診，最終確診為自身免疫性腦炎引起的癥狀性癲癇。通過對癥治療，患者抽搐未再發作，但多次復查腦電圖均可見異常，這就提示病人可能需要長期服藥治療。
癲癇中心團隊
近三年來，青島市中心醫院癲癇門診量為1800-2100人次，服務患者早已不止于青島北部地區，已輻射山東半島地區，有煙臺、濰坊等地患者慕名前來就診。據悉，青島市中心醫院已于2021年獲批全國首批“CAAE一級癲癇中心”。該中心配備癲癇急診、癲癇內科、癲癇外科、神經影像、腦電圖室、康復科、心理門診等多學科技術隊伍，擁有普通腦電圖、動態腦電圖、視頻腦電圖、3.0T核磁共振、PET-CT等先進設備，可為患者提供癲癇急救、門診診療、電生理診斷、神經影像學檢查、藥理學檢查、神經康復、神經心理和社會心理服務，以及其他臨床治療項目的咨詢服務。青島市中心醫院作為青島北部第一家“CAAE一級癲癇中心”，已設立癲癇病房，下一步將申請“CAAE二級癲癇中心”。
觀海新聞/青島晚報 記者 于波 實習生 許伊婷
癲癇患者注意事項
一、發作處理：強直-陣攣性(驚厥)發作是日常生活中最容易識別的癲癇發作類型，過去被稱為癲癇大發作，
表現為意識喪失，突然倒地，四肢抽搐，雙眼上翻，牙關緊閉，口唇青紫，部分患者會出現尿失禁。
救助的正確做法：
(1)請家屬及目擊者保持鎮靜，大多數發作一般在1-2分鐘內，抽搐會自行緩解。
(2)協助患者順勢躺倒，頭下可以放衣物、背包等軟物墊起來保護頭部，避免抽搐時磕傷。取下，解開過緊的衣領褲帶，頭偏向一側，讓分泌物自然流出，保持呼吸道通暢，有條件時可以吸氧。
(3)移除危險物體(眼鏡、金屬頭飾等尖銳物品、玻璃制品等)，遠離危險環境(電器、油鍋、高處、水邊、火源、馬路中間等)，保護患者以免出現意外傷害(割傷、燙傷、摔傷、燒傷、車禍等)。
(4)疏散周圍圍觀人群，確保空氣流通，現場留2-3人幫助，避免現場混亂，同時也避免了患者意識清楚后感覺尷尬。
(5)家屬可以打開手機的視頻拍攝功能，拍攝發作過程，拍攝時盡量保持光線充足，移除被子等覆蓋物品，既要拍攝全身情況、抽搐順序，也要拉近拍攝面部特寫。發作時的視頻資料是醫生診斷疾病、制定治療方案的重要依據。
(6)守護患者至完全清醒，告知患者病情過程，適當提供幫助。如果患者抽搐5分鐘以上仍然沒有停止，或者連續發作很多次抽搐，特別是意識還沒有清醒就又發生了一次抽搐，或者有任何受傷，應該立即撥打120或者及時去醫院就診。若出現過癲癇持續狀態，出院后30天內門診隨訪。
二、抗癲癇藥物服用與發作日志
應遵循醫囑使用抗發作藥物，以長期、規范服藥為原則，患者不應過分擔心藥物副作用而隨意停藥、減量或換藥。遇到頭暈等可能的不良反應要及時咨詢專科醫生，遵醫囑調整用藥方案。若服藥過程中皮膚出現紅疹、紅斑等皮膚癥狀，有條件盡量皮膚科就診，無就診條件則立即停藥，至癲癇專科醫生處就診。記錄發作日志，寫清時間、發作持續時間、發作表現，服藥及調藥情況，有無誘因等，就診時攜帶發作日志。
三、飲食與睡眠
癲癇患者需做到不飲酒，不喝咖啡、濃茶，盡量少喝可樂及碳酸類飲料。除此之外，沒有特別禁忌食品，患者需要營養均衡，不要過飽也不要過饑，不要過渴也不要過多飲水。如果發現某種或某類飲食多次與誘發癲癇發作相關，可酌情不再攝入。癲癇患者需生活規律，保證充足睡眠，熬夜容易誘發癲癇發作。
四、活動
沒有證據表明癲癇患者體育鍛煉和旅游會增加癲癇發作風險。選擇鍛煉和旅游項目以如果發作是否會造成嚴重身體傷害和精神刺激為參考標準，比如游泳、飛行、蹦極、探險。由于癲癇發作的突發性以及患者可能失去意識，在體育鍛煉和旅游時應有人陪同，期間不要漏服藥，避免過度勞累。必要時在貼身衣袋內放入寫有病情說明和用藥情況的紙質文件，方便飛機、景點等公共場所工作人員給予必要的救助。
五、妊娠與哺乳
鼓勵育齡期女性癲癇患者計劃懷孕，盡量避免意外懷孕。患者備孕前，應咨詢癲癇專科及產科醫生，了解癲癇相關的妊娠并發癥風險及抗發作藥物的可能致畸風險，個體化制定用藥方案。通過專科醫生的指導，絕大多數癲癇女性發作控制較好后是可以正常妊娠和分娩的。
世界衛生組織（WHO）提倡母乳喂養，因它能提供嬰兒健康生長發育所需的最佳營養。WHO也提倡不服藥的癲癇婦女母乳喂養，但對于服藥的癲癇患者，推薦母乳喂養的益處必須超過嬰兒暴露于藥物所帶來的風險。絕大多數抗癲癇藥物可以通過乳汁分泌，但是乳汁中抗癲癇藥物的濃度相對比較低；對于絕大多數服用抗癲癇藥物的婦女來說，哺乳相對是安全的，應當鼓勵母乳喂養；盡量在血藥濃度谷值時哺乳（服藥前）；盡量避免在血藥濃度峰值時哺乳。（各種不同的抗癲癇藥物有不同的達峰時間，可對照藥物說明書。一般為服藥后數小時）。同時注意嬰兒的不良反應，如易激惹、睡眠不良、體重減輕或鎮靜、肌張力降低、吸吮無力、進食困難等現象。
責任編輯：小魚
