7年前,65歲的曲先生因多發性骨髓瘤的突然到訪徹底失去了行動能力,這一致命打擊讓熱愛生活的他有了輕生的念頭;彼時,鐘玉萍教授在首都醫科大學附屬北京朝陽醫院坐診,曲先生躺在救護車上從煙臺直奔北京求醫,在鐘玉萍教授的治療下逐步恢復了行動能力;2019年,病情穩定的曲先生和兩名病友自駕1萬多公里,熱愛旅行、喜歡拍照的那個老曲又回來了;2020年,病情出現反復,曲先生走了一段彎路后,來到青島找到鐘玉萍教授調整方案,再次讓生活步入正軌……這是多發性骨髓瘤患者曲先生的經歷,也在一定程度上代表著隨醫學進步,通過規范治療這一群體從絕望到重拾希望的心路歷程。近日,市立醫院血液科專家鐘玉萍教授發起并執筆的《中國老年多發性骨髓瘤全程管理專家共識》發布,意味著該院血液科在多發性骨髓瘤的診療水平方面走在全國前列,以此共識為契機,旨在降低診療過程中的治療中斷率,提高多發性骨髓瘤的診療規范,讓更多老年患者接受恰當的個性化治療,從而延長老年多發性骨髓瘤患者的生存期。
鐘玉萍教授帶領團隊研究患者病情
多學科“攔截”骨髓瘤
多發性骨髓瘤是一種克隆漿細胞異常增殖的惡性疾病,多發于老年人群,目前無法治愈。隨著人口老齡化的進展,多發性骨髓瘤發病率逐年增加,癥狀常常累及靶器官,臨床上稱為“CRAB癥狀”。其中,C代表高鈣血癥,R代表腎功能不全,A代表貧血,B代表骨骼破壞。由于多發性骨髓瘤的臨床表現為貧血、乏力、骨痛等,常常被老年人認為是骨質疏松癥或者腰間盤突出,臨床上的誤診率極高。不少老年患者在輾轉骨科、腎內科、神經內科、心內科等科室后,最后才被轉診到血液科接受治療。
三年前,作為青島市高層次引進人才,國內知名血液科專家鐘玉萍來到青島市市立醫院。也是從那一年開始,她帶著多發性骨髓瘤的診療經驗在醫院廣泛“播種”,開始有越來越多的老年患者在市立醫院首診時就發現了多發性骨髓瘤的蹤跡。當年,市立醫院接診的多發性骨髓瘤患者從個位數增至90 多例。2023年,市立醫院血液科共收治了3000例患者,其中有1700例患者是多發性骨髓瘤,多發性骨髓瘤已經形成明顯的科室特色。
如何讓老年人少走彎路,及早發現多發性骨髓瘤?面對如此狡猾且復雜的疾病,單一科室的力量顯得捉襟見肘,因此由血液科、骨科、影像科、檢驗科等共同組建的市立醫院多發性骨髓瘤多學科會診(MDT)團隊應運而生。醫生們在發現疑似多發性骨髓瘤患者后會第一時間進行篩查,轉診至血液科接受進一步治療,從而大大提高了首診的診出率。“其實揪出多發性骨髓瘤是非常簡單的,M蛋白是多發性骨髓瘤的診斷指標,一次M蛋白檢測的檢測費用不到30元。”讓鐘玉萍教授很有成就感的是,三年來,隨著市立醫院內部醫護人員對多發性骨髓瘤的關注與學習,目前此類疾病已很難從醫生眼皮子底下溜走,檢驗科甚至在發現疑似病例時,會主動開展M蛋白檢測,這些都大大提高了疾病的檢出率,成功實現了“攔截”,讓早診早治多發性骨髓瘤在市立醫院成為可能。
從“知之甚少”到“感到惋惜”
在血液科接診的病種中,多發性骨髓瘤雖被列為二號血液病殺手,但近年來新藥研發捷報頻出,其診療手段是發展最為迅速的。鐘玉萍教授還記得,她在18年前接診的從醫生涯中的一例多發性骨髓瘤患者,老人從青海風塵仆仆趕來求醫,到院第二天最讓人無法接受的后果——截癱還是發生了。“當年,這位老人說在當地診斷出多發性骨髓瘤后,醫生說一年才能見到四五例,算是一種‘罕見病’,建議到大醫院接受治療,可他來就診時,脊椎管已長滿了密密麻麻的腫瘤,說明發現得并不及時。”這些年來,隨著鐘玉萍教授接診的多發性骨髓瘤患者增多,她見證了無數患者從絕望到重拾希望的過程。以發病中位年齡為60歲的老人來說,生存期已從個位數延長至10年甚至更久。換而言之,多發性骨髓瘤已從絕癥漸漸轉化成了一種與生命共存的慢病。
然而,鐘玉萍教授對多發性骨髓瘤患者的擔憂仍有增無減。“多發性骨髓瘤的治療是一個系統的工程,就好比建大樓,地基十分關鍵,現在有些老人慕名從其他醫院轉到市立醫院接受治療,讓我們感到棘手的是,老人的治療之路并非一帆風順,這與前期診療不規范有很大關系,有時候我們會感到惋惜和無力,但是哪怕只有一絲絲希望,我和我的團隊都不會放棄。”鐘玉萍教授表示,基于大量的臨床實踐,她發現多發性骨髓瘤的老年患者會存在治療中斷率高、依從性不強、擔心藥物毒副作用等心結,同時老年人的個體化差異大,個性化的規范診療已時不我待,為此她很早便萌生出了發起專家共識的想法,希望能夠從源頭扭轉不利局面,讓更多老年人得到更好的治療。
發布共識重視規范化全程管理
全程管理,是《中國老年多發性骨髓瘤全程管理專家共識》中的關鍵詞。通過全程管理,可以將多發性骨髓瘤老年患者的病情穩定控制,進而實現慢性病管理。然而,全程管理并非易事,需要多學科緊密配合。管理還包括安全性管理、綜合管理、生活質量管理等。鐘玉萍教授介紹,目前市立醫院已為多發性骨髓瘤患者建立微信群,已有200多人入群,定期接受隨訪和治療,并進行疾病相關知識的普及和心理健康方面的輔導。相比年輕患者,多發性骨髓瘤老年患者的并發癥多且耐受性不強,在治療過程中需要主管醫生通盤考慮,才能給出最為恰當的治療方案。擅自停藥、換藥等治療中斷的情況,在多發性骨髓瘤老年患者的治療中也屢見不鮮,鐘玉萍教授提出,對患者進行長期隨訪,及時根據不良反應調整劑量,提高患者依從性,同時要關注患者的心理問題和營養狀況,發現問題要及時干預處理。建立評分體系和評價模型也被列入共識,這是因為對多發性骨髓瘤老年患者虛弱狀態的評估可為治療的耐受性、預后等提供判斷依據。“制定統一、規范的全程管理共識對多發性骨髓瘤老年患者來說至關重要,可進一步改善患者的生存預后,讓他們享受到更好的治療。”
“這僅僅是我們為多發性骨髓瘤老年患者接受規范化診療所做出的努力,隨著診療的深入,這一共識還將繼續增補、完善。”鐘玉萍教授希望,全程管理能為老年患者贏得更長的生存期,讓他們的晚年生活不為疾病所困,重新回歸社會、擁抱幸福生活。(觀海新聞/青島晚報/掌上青島 記者 于波 璩驪儒)
講述
曾深陷疾病
最終活成他人眼中的光
在市立醫院東院血液科病房,記者見到了正在接受常規診療的曲先生。聲音硬朗,精神矍鑠,讓人無法將他與多發性骨髓瘤聯系在一起。“開始只是腰腿痛,沒想到疾病進展那么快,很快我就無法行動了,大小便也失禁了。”曲先生還記得,7年前他躺在救護車上,從煙臺直奔北京就醫。在鐘玉萍教授的幫助下,曲先生迎來轉機,四個療程后可以下樓,六個療程后恢復了行動力。回到煙臺后,他終于可以繼續開車了。2019年,病情穩定的曲先生邀請兩名病友以及同學一起,開啟了1萬多公里的自駕之旅,行程途徑陜西、山西、寧夏、甘肅最后到達新疆。“我們不能做劇烈的運動,所以太高的山沒有爬,但玩得非常盡興。”至今,曲先生的手機里還存著自駕拍攝的照片,每每提及更是心情舒暢。熟料,2020年,曲先生的病情出現反復,他試圖改變治療方案,但走了彎路,身體每況愈下。隨后,他慕名來到青島市市立醫院,依舊求助于鐘玉萍教授,在方案調整后病情有了明顯改善。目前,曲先生病情平穩,只需每月前往市立醫院進行一次常態化診療,第二天便可出院。
曲先生和另外兩名病友自駕新疆游
曲先生笑稱,現在每月要從煙臺牟平家中坐著動車再轉地鐵來到青島市市立醫院,每月的“青島之旅”可以說是雷打不動。在鐘玉萍教授的全力救治和自己的不懈努力下,曲先生的生活又重拾希望。他的救治經歷也讓其他多發性骨髓瘤老年患者也看到了治療的曙光。“在專業醫生的引領下,多發性骨髓瘤是完全有可能成為慢病的。”曲先生告訴記者,隨著藥品納入醫保目錄,這些年來治療的費用也在逐步降低,相信未來多發性骨髓瘤的治療也能像控制高血壓一樣簡便。
責任編輯:小魚