青島日報社/觀海新聞4月16日訊 今年4月17日是第36個“世界血友病日”，今年的主題是“認識出血性疾病，積極預防和治療”。為推動青島市血友病診療與關懷工作，提高社會認知，進一步改善患者治療水平和生活質量，實現中國血友病協作組提出的“屬地化管理，同質化診療”的目標。青島市中心醫院在中國紅十字基金會、青島市紅十字會、北京生命綠洲的支持下，舉辦2024年青島世界血友病日主題宣傳及義診活動。
醫護團隊為孩子進行檢查
4月14日活動當天，4位專家開展內容豐富、實用性強的公益講座。最后，現場進入了義診環節，由青島市中心醫院血液科、關節康復科、關節超聲、家庭護理、兒童關愛6位專家組成血友病多學科專家義診咨詢團隊，為血友病患者提供義診咨詢服務。醫護人員耐心細致地為前來咨詢的市民進行血友病患者出血的判斷、急救處理及功能鍛煉的科學方法等常識進行了現場普及，向群眾進行了詳細解答、查體、發放健康宣傳資料、測量血壓、指導用藥等。現場免費進行抑制物和VWF檢測，并將B超等診療設備搬到現場，專家們為患者認真仔細地進行全面檢查，現場對血友病靶關節進行詳細地評估、指導用藥及康復。活動結束時，患者及親屬紛紛表示，這次活動既掌握了血友病知識、進行免費的檢測及關節評估，又得到了專家教授的一對一治療方案，收獲非常大。通過開展此次“世界血友病日”主題活動，不僅提高了患者及家屬對血友病的認知度，做到早發現早治療，有效提高患者的生活質量，為廣大血友病患者傳遞了關愛與溫暖；也促進了公眾對于血友病等罕見病的關注。希望社會各界更加關注、關愛血友病等罕見病人群，讓他們能夠獲得專業的規范化診療，提高生活質量。據悉，為了提升社會對罕見病患者生存狀態的關注和救助力度，中國紅十字基金會、青島市紅十字會共同發起罕見病關愛項目。項目將通過公益援助、科普講座、健康義診等多種形式，關心關愛罕見病群體，并向社會公眾倡導，進一步推動全社會對罕見病的認識，凝聚社會力量，用愛溫暖罕見病患者的前行之路。
血友病患者需要跨學科的專業醫護隊伍提供全面、綜合的醫療服務和疾病管理，而很多醫院是無法實現的，這也是血友病診療困難的主要原因。青島市中心醫院血液科主任王玲介紹，作為膠東地區首家血友病治療中心，血液科積極推動預防治療，并聯合康復醫學科、關節與運動醫學科、兒科、檢驗科、超聲科等科室打造MDT多學科聯合會診模式，全方位為血友病患者提供規范化治療。目前，青島市中心醫院血液科管理的血友病患者中，已有不少病情平穩重回社會與家庭，其中有患者還成為了一名優秀社區工作者。據悉，青島市中心醫院于2022年經過中國罕見病聯盟專家組認證成為中國血友病治療中心，成為全國123家治療中心之一，開展多學科血友病規范化診療工作。（觀海新聞/青島晚報/掌上青島 記者 于波 實習生 丁俊竹）
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