為什么要重視孤獨(dú)癥？如何判斷孤獨(dú)癥？如何預(yù)防篩查孤獨(dú)癥？在世界自閉癥日到來之際，帶著眾多關(guān)于孤獨(dú)癥的疑問，記者采訪到了青大附院兒童醫(yī)學(xué)中心副主任兼兒童保健科主任衣明紀(jì)，就孤獨(dú)癥熱點(diǎn)問題進(jìn)行了解答。
患病率走高的孤獨(dú)癥
衣明紀(jì)是研究?jī)和陋?dú)癥領(lǐng)域的權(quán)威專家，從1989年坐診兒保科至今，他在青島接診的孤獨(dú)癥患兒呈現(xiàn)出了增長(zhǎng)趨勢(shì)，“以往我們對(duì)孤獨(dú)癥的重視程度沒有這么高，認(rèn)為它是一種罕見病，但是我們國(guó)家關(guān)于孤獨(dú)癥流行情況患病率給出的最新數(shù)據(jù)顯示是0.7%，全球公認(rèn)的患病率大概在1%左右，現(xiàn)在孤獨(dú)癥不再是罕見病而被認(rèn)為是常見病。”為何孤獨(dú)癥患病率呈大幅提高的趨勢(shì)？這與疾病本身患病率的增多以及診斷能力、人們對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)程度等息息相關(guān)。衣明紀(jì)曾對(duì)門診接診的腦發(fā)育異常患兒進(jìn)行總結(jié)發(fā)現(xiàn)，過去給出的第一位診斷是智力低下，孤獨(dú)癥排名并不靠前，而隨著診斷水平的提高，原來很多診斷為智力低下的孩子其實(shí)是孤獨(dú)癥患者。
“在我看來，除了世界自閉癥日這一天要關(guān)注孤獨(dú)癥患兒，平時(shí)也需要給這個(gè)群體更多的關(guān)注和關(guān)愛。”衣明紀(jì)介紹，孤獨(dú)不等于孤獨(dú)癥，孤獨(dú)癥為神經(jīng)發(fā)育性疾病，危害性非常大，患兒存在社交溝通障礙和刻板行為，一部分孩子還合并存在智力問題、睡眠障礙、多動(dòng)癥等并發(fā)癥，無法正常融入社會(huì)，無疑會(huì)給家庭帶來沉重的心理負(fù)擔(dān)、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。此外，孤獨(dú)癥的遺傳度很高，衣明紀(jì)在臨床接診中遇到過夫妻倆的第一個(gè)孩子是孤獨(dú)癥，生的第二個(gè)孩子也是孤獨(dú)癥，“如果我們能夠?qū)膊〉恼J(rèn)識(shí)程度不斷提高，孤獨(dú)癥對(duì)患兒、對(duì)家庭、對(duì)社會(huì)帶來的影響也會(huì)輕得多。”
識(shí)別孤獨(dú)癥有“鉆石標(biāo)準(zhǔn)”
在新生兒出生后，醫(yī)生常常會(huì)囑咐新手爸媽定期帶娃體檢，檢查項(xiàng)目除了生長(zhǎng)發(fā)育和喂養(yǎng)外，還有一項(xiàng)重要內(nèi)容是篩查腦部發(fā)育的情況，有沒有認(rèn)知方面的問題，從而及早發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥表露出的端倪。“在孩子只有幾個(gè)月大的時(shí)候，可能會(huì)出現(xiàn)不親人等跡象，但無法就此判斷是孤獨(dú)癥，當(dāng)成長(zhǎng)到14至16個(gè)月大時(shí)醫(yī)生判斷是孤獨(dú)癥，那么將來隨著孩子長(zhǎng)大確定是孤獨(dú)癥的比例是很高的。”衣明紀(jì)介紹，醫(yī)生有時(shí)會(huì)教給家長(zhǎng)通過“五不反應(yīng)”識(shí)別孤獨(dú)癥，即不看、不應(yīng)、不指、不語、不當(dāng)，但真正確診孤獨(dú)癥需要專業(yè)醫(yī)生根據(jù)結(jié)合孩子不同年齡階段的神經(jīng)發(fā)育特點(diǎn)來判斷。
由于對(duì)孤獨(dú)癥的診斷為癥狀診斷，因此非常考驗(yàn)專業(yè)醫(yī)生的眼力、腦力，必須尊重客觀事實(shí)，不能過度的診斷或診斷的不充分。“兒童孤獨(dú)癥評(píng)定量表(CARS)被譽(yù)為孤獨(dú)癥診斷的金標(biāo)準(zhǔn)，但實(shí)際上醫(yī)生要根據(jù)病史的詢問、體格檢查、精神檢查等評(píng)估后，排除其他疾病給出最終的診斷結(jié)果，這才是診斷孤獨(dú)癥的‘鉆石標(biāo)準(zhǔn)’。”前不久，衣明紀(jì)接診了一位已經(jīng)被判定為孤獨(dú)癥的2歲患兒，父母帶著他輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院和康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)治療，結(jié)果在青大附院通過檢查發(fā)現(xiàn)只有音量達(dá)到90分貝時(shí)孩子才能聽得到，繼而影響了他的行為語言。四個(gè)月后，這對(duì)父母帶著裝上人工耳蝸的孩子找衣明紀(jì)復(fù)查，感謝他診斷正確，孩子不是孤獨(dú)癥而是聽力障礙。
“星寶”需要全生命周期照護(hù)
“如果及早對(duì)孤獨(dú)癥進(jìn)行干預(yù)，有些孩子的愈后效果是非常好的。”衣明紀(jì)曾接診過一位孤獨(dú)癥患兒，如今已長(zhǎng)大成人，由于父母堅(jiān)持不懈地康復(fù)治療，現(xiàn)在他完全可以坐飛機(jī)往來于城市間，反應(yīng)能力、溝通能力、行為能力得到很大改進(jìn)，漸漸融入到了社會(huì)中。隨著孤獨(dú)癥治療效果越來越好，不少患兒已經(jīng)回歸了正常社會(huì)。另外，像孤獨(dú)癥等兒童期間的慢病是影響孩子全生命周期的，孤獨(dú)癥孩子長(zhǎng)大后怎么辦，這也是家長(zhǎng)們最擔(dān)心的，需要全社會(huì)給予關(guān)注支持。
青島開展兒童保健發(fā)育檢查的起步較早，因此對(duì)孤獨(dú)癥的診療水平在全國(guó)走在前列。在治療孤獨(dú)癥患兒的過程中，治療和康復(fù)是相輔相成的，通過康復(fù)和定期復(fù)診，可以幫助患兒及時(shí)調(diào)整方案。同時(shí)，青島的醫(yī)療專家對(duì)孤獨(dú)癥領(lǐng)域的研究正在細(xì)分、細(xì)化，關(guān)注營(yíng)養(yǎng)攝入、睡眠等對(duì)患兒的影響等，這無疑對(duì)疾病的治療具有積極意義。衣明紀(jì)告訴記者，研究孤獨(dú)癥預(yù)警機(jī)制關(guān)鍵在于關(guān)口前移，讓疾病不發(fā)生。“如果存在精神疾病家族史、有癲癇和精神問題、出現(xiàn)早產(chǎn)或一胎患有孤獨(dú)癥等高危風(fēng)險(xiǎn)因素時(shí)，建議備孕者在孕前到產(chǎn)前診斷中心去咨詢遺傳方面的專家，通過優(yōu)生優(yōu)育的手段，盡可能管控這些風(fēng)險(xiǎn)因素，避免再生育孤獨(dú)癥或其他精神疾病的患兒。”衣明紀(jì)說。(觀海新聞/青島晚報(bào) 記者 于波)
責(zé)任編輯：欒丕煒
