青島日報社/觀海新聞6月18日訊 今天，青島市疑難罕見病診治中心揭牌儀式暨首屆疑難罕見病學(xué)術(shù)討論會在山東大學(xué)齊魯醫(yī)院（青島）舉行。中心由山東大學(xué)齊魯醫(yī)院（青島）牽頭，聯(lián)合島城5家醫(yī)院成立，中心匯集40余位知名專家，打造多學(xué)科診療模式，為疑難罕見病患者提供一站式診療服務(wù)平臺。
山東大學(xué)齊魯醫(yī)院（青島）開診以來累計診斷出60余種疑難罕見病，共發(fā)現(xiàn)1300余例患者。為提高罕見病診斷率，避免患者看病路上“一波三折”，山東大學(xué)齊魯醫(yī)院（青島）牽頭，聯(lián)合青島大學(xué)附屬醫(yī)院、青島市市立醫(yī)院、青島市中心醫(yī)院、青島市海慈醫(yī)療集團(tuán)以及青島市婦女兒童醫(yī)院成立青島市疑難罕見病診治中心。中心匯聚6家醫(yī)院的40余位知名專家，下設(shè)神經(jīng)系統(tǒng)疑難罕見病協(xié)作組、耳鼻咽喉頭頸外科疑難罕見病協(xié)作組、心血管系統(tǒng)疑難罕見病協(xié)作組、血液腫瘤疑難罕見病協(xié)作組、內(nèi)分泌疑難罕見病協(xié)作組、兒科疑難罕見病協(xié)作組和風(fēng)濕免疫疑難罕見病協(xié)作組等。
中心將向疑難罕見病患者提供包括診斷、治療、康復(fù)、遺傳咨詢、生育指導(dǎo)全方位服務(wù)，把臨床與科研緊密結(jié)合，積極與藥物研發(fā)機(jī)構(gòu)密切合作，開展孤兒藥物臨床試驗(yàn)。呼吁社會關(guān)愛、醫(yī)保支付改革和慈善救助，為罕見病患者爭取更多社會保障。中心將通過遠(yuǎn)程會診、線下會診等方式，為患者提供精準(zhǔn)治療。此外，中心內(nèi)的6家成員單位開通了綠色通道，可實(shí)現(xiàn)快速轉(zhuǎn)診。（青島日報/觀海新聞記者 郭菁荔）
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